Bonjour à tous, j’espère que vous allez bien.
Je suis très heureuse de vous retrouver pour cette nouvelle vidéo qui va parler d’un sujet qui, il y a encore quelques jours, n’attirait pas du tout mon attention.
Vous avez déjà sans doute déjà lu le titre et vous savez que nous allons parler d’acceptation du handicap. Suite à des échanges avec des personnes concernées par le handicap, je me suis rendu compte que, qu’importe notre histoire et notre vécu, nous passons tous par cette phase importante de notre vie. C’est un cheminement personnel, propre à chacun.
Forte de cette découverte, j’ai pris un peu de recul sur moi-même et sur mon rapport à mon handicap et je me suis dit que ça ne serait pas une mauvaise idée de vous en parler.
Place au générique.
🟣 Questionnement sur l'acceptation du handicap
Retrouvons-nous pour être un peu plus terre à terre sur le sujet de l’acceptation qui ne s’applique pas qu’au handicap, bien au contraire.
En faisant des recherches sur le net comme j’aime tant le faire, j’ai appris que le processus d’acceptation du changement était identique au processus de deuil, enfin en théorie bien évidemment.
Il s’agit du modèle de Kübler-Ross.
Attention, petit point culture ! Ce modèle est proposé pour la première fois par Elisabeth Kübler-Ross, une psychiatre helvético-américaine dans son livre intitulé « Les derniers instants de la vie », publié en 69. Petite précision : cette dame travaillait dans les soins palliatifs pour les personnes en fin de vie.
Comme mettre l’ambiance comme jaja…
Comme je viens de vous le dire, on fait souvent le parallèle de l’acceptation du changement et le processus de deuil. Le changement peut être aussi bien un déménagement, un nouvel emploi, un handicap, etc.
Voici donc les 5 étapes du modèle Kübler-Ross :
Le déni
La colège
Le marchandage
La dépression
L’acceptation
Personnellement, je ne pense pas que ce modèle puisse s’appliquer à tout le monde dans le cadre de l’acceptation de son handicap.
Par exemple, je dirais que le processus d'acceptation ne sera pas le même pour une personne née avec un handicap ou une personne devenant handicapée au cours de sa vie.
Mais n’étant personne pour juger de si oui ou non ce modèle peut correspondre à un processus d’acceptation du handicap, je vous propose mon témoignage vers l’acceptation de mon handicap et je tenterais de répondre à cette question qui est : ai-je pleinement accepté mon handicap à l’heure actuelle ?
🟣 Contextualisation
Pour bien commencer ce travail de témoignage qui au final n’est pas si simple, je vais me présenter. Certains me connaissent un peu, d’autres non, comme ça tout le monde aura les mêmes bases.
Alors, je suis Marjolaine, j’ai 28 ans, je suis née en France métropolitaine plus précisément dans l’Oise, en Picardie. J’ai deux parents et un grand-frère.
Je suis née prématurée et après une errance médicale on a annoncé à mes parents que j’avais une grosse déficience visuelle. Oui, bébé Marjo est handicapée visuel, bienvenue les parents dans le fabuleux monde du handicap.
Fabuleux monde qui ne leur était pas totalement étrange non plus pour trois raisons :
Mon arrière-grand-père était miraud comme pas deux
Mon grand-père maternel a un handicap moteur
Mon papa travail dans le milieu social et a été confronté au handicap au cours de sa carrière
Je préfère préciser parce que ça peut faire la différence dans un processus d’acceptation du handicap pour la famille et donc, à terme, pour le principal concerné.
J’ai donc évolué dans cette famille dés plus ordinaire qui a fait tout son possible pour m’intégrer au milieu dit ordinaire, autant dans mes loisirs que dans le cadre scolaire.
J’ai fais de la danse, de la natation, de l’équitation comme toute petite fille de mon âge et j’ai rejoins, dès la maternel, le milieu dit ordinaire en étant accompagné par un Service d’Éducation Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD).
Je crois avoir pris conscience réellement de ma différence à mon entrée en CP car mon matériel intriguait mes petites camarades. J’utilisais notamment une grosse loupe et un pupitre en bois. J’ai d'ailleurs le souvenir qu’on avait organisé, avec le SESAAD, une intervention auprès de mes camarades pour que je leur explique mon handicap. C’était chouette, j’en garde un bon souvenir et je trouve que c’est une bonne initiative : une enfant qui explique à d’autres enfants son handicap, secondé par des adultes, quoi de plus pédagogique ?
Au cœur de ma famille, j’ai senti un réel changement à la suite de mon décollement de rétine à l'œil gauche. Au-delà du fait qu’on m’a fait culpabiliser pour ça et que j’ai cru qu’après l'opération je retrouverais la vue, mon père est devenu surprotecteur maladif.
Pour vous situer la période, je devais avoir 7 ans.
Ça a été une période un peu bizarre pour moi car j’ai subi deux opérations, j’ai loupé l’école, j’avais des soins à domicile, je me suis trimballée avec une coque sur l'œil pendant un certain temps, etc. Du haut de mes 7 ans, je ne comprenais pas vraiment tout ce que ça impliquait.
Par contre, je me souviens avoir discuté avec une pro du SESSAD en lui demandant innocemment quand je reverrais bien, la réponse à été jamais. Je crois que j’ai été triste. Entre la découverte du décollement de rétine, les opérations, les cours à la maison, etc, tout s'était enchaîné et je pense qu’on avait oublié de bien expliquer ce que le décollement de rétine signifiait.
Et j'ai aussi appris l’année dernière que l'opération avait foiré, chose que je ne savais pas jusqu’alors. Comme quoi, on en apprend toute sa vie sur sa propre personne.
Suite à ce décollement de rétine qui a catastrophé toute la famille, mon paternel à commencé à me surprotéger.
Par exemple, pour éviter un nouveau décollement de rétine qui peut se produire suite à un choc, je n’avais pas le droit de sauter à la piscine ou de faire des auto-tamponneuses à la fête foraine. Injustice totale parce que c’est tout de même un des rares endroits où je peux conduire légalement !
Une des chose qui m’était autorisée malgré l’avis du corps médical était la pratique de l’équitation. Pourtant, vu les gadins qu’on peut se taper à cheval, le risque de décollement de rétine est bien réel !
Et le soir, avant de me coucher, j’avais le droit à l'examen de qualité de mon père qui consistait à mettre ma main sur mon œil gauche pour voir si ma vue à droite avait changé. Sachez que ça ne sert à rien.
♥♥♥♥♥ De mon regard d’enfant, sur cette période de ma vie, j’ai senti le désarroi et l’impuissance des parents qui ont souffert de cette perte de vision à gauche bien plus que moi. Car, une gamine de 7 ans ça s’adapte à la vitesse grand V et honnêtement je ne garde aucun souvenir de ma vision d’avant. Dans tous les cas, je voyais mal, alors un peu plus qu’est-ce que ça peut changer dans ma vie ?
Le fait de perdre un peu plus de vision, pour les voyants c’est une catastrophe,, mais comme je viens de vous le dire, je n’ai pas souvenir d’avoir vu une différence à l’époque. Autrement dit, cet incident de parcours ne m’a pas traumatisé.
Ainsi, j’ai grandi, le côté surprotecteur de mon papa s'est légèrement atténué et j’ai appris, malgré moi, ce qu’était un handicap invisible.
Comme je l’ai dit plus haut, j’avais conscience de mon handicap, de ma différence, depuis toute petite sans réellement comprendre ce que ça impliquait. Ok, je voyais mal, mais j’avais de l’aide pour faire comme tout le monde, point.
En grandissant et en entrant dans l'adolescence, j'ai aussi pris pleinement conscience que mon handicap ne se voyait pas, et je cultivais cette invisibilité, cette normalité de façade. Je voulais être comme tout le monde.
Tout au long de mon enfance, de mon adolescence, j’ai entendu des remarques comme : si on ne le sait pas, on ne devine pas que tu es handicapée ! Et pour moi c’était positif. C’est peut être aussi positif pour vous ? Mais avec du recul, je dirais que ça n’a pas été que positif car ça m’a éloigné de ce que pouvait être le handicap au quotidien, avec son lot d’injustice et de discrimination, sans parler du fait que mes parents étaient en première ligne et que cette injustice et cette discrimination ils ont du se le manger en pleine poire pour me permettre d’avancer et pour ça je vous dis merci.
Sans parler du fait qu’à cacher son handicap, on peut parfois se mettre dans de drôles de situations plus ou moins malaisantes !
🟣 Ma vision de mon handicap durant l’enfance et l'adolescence
Je pense que nous avons fait un bon tour de mon enfance et de mon adolescence. Maintenant je vais essayer d’apporter une sorte de synthèse à tout ça et vous expliquer comment je voyais mon handicap à cette époque.
Vous l’avez compris, j’avais conscience de ma différence et j’ai été protégé par mes parents. Protégée sur deux plans : physiquement parlant, il ne fallait pas que je perde définitivement la vue, et d’un point de vue plus sociologique si je peux me permettre : me protéger de mon handicap et de ce que ça implique dans notre société.
Je ne le voyais pas ainsi à l’époque, mais même en étant scolarisée en milieu dit ordinaire j’étais protégée, en quelque sorte.
Protégée n’est peut être pas le bon terme mais chacun, ou presque, jouait le jeu de l’inclusion scolaire alors que dans le monde des adultes, les gens à jouer cette carte sont bien moins nombreux, surtout dans le monde du travail !
Durant l’adolescence, je n’aimais pas parler de handicap. Je n’avais pas de souci à parler de mon problème de vue, mais je n’étais pas handicapée, j'avais une différence. Pour moi, le handicap était péjoratif et je devais faire un maximum pour rentrer dans le moule des gens ordinaires, comme refuser certaines adaptations ou aide.
Etais-je dans une forme de déni ? Oui, je pense qu’on peut appeler ça ainsi. J’étais dans le déni du handicap car ce mot n’avait pas beaucoup de sens pour moi bien que j'avais pleinement conscience de ma différence. Par contre, je n’avais pas idée à quel point cette différence me compliquerait ma vie d’adulte !
🟣 Le revers de la médaille du handicap invisible
Le handicap invisible c’est bien beau mais c’est à double tranchant quand, comme moi, on s’échine à le rendre invisible et que nos parents sont en première ligne face à l’administration, la discrimination, l’inaccessibilité, etc. Cependant, un beau jour, les parents s'effacent pour nous laisser plus d 'autonomie, pour nous laisser grandir. Et pour ma part, c’est à cette période que j’ai vraiment compris de ce que handicap voulait dire.
Je n’ai pas eu cette prise de conscience à mes 18 ans, d’un coup, comme une révélation, c’est venu progressivement et je dirais que l ‘apogée de cette prise de conscience s’est faite vers mes 25 ans.
🟣 La prise de conscience, la colère
Comme dit à l’instant, je n’ai pas eu une révélation à mes 18 ans, heure tapante, de ma condition de personne en situation de handicap, ça a été progressif.
Je me suis toujours dit que, si on se donnait les moyens d’y arriver et qu’on devenait le plus ordinaire possible, on pourrait tout faire, réaliser tous nos rêves, nos projets. La réalité est non, non autant pour les personnes dites valides que celles qui sont atteintes d’un handicap ou d'une maladie.
Je ne vais pas vous faire tout un cours sur la méritocratie, mais j’ai cru très longtemps qu’en travaillant dur je réussirais à réaliser mes rêves. Mais, plus j’avançais dans ce projet, plus on me fermait des portes et plus je prenais conscience que ça serait excessivement compliqué d’arriver au bout, voire impossible.
Certains vont me reprocher de ne pas avoir été jusqu'au bout, de ne pas s'être déchirée pour prouver que si, c’était possible, mais la réalité est que nous ne sommes pas tous en mesure de repousser certaines limites, nous n’avons pas tous les mêmes limites morales et physiques, ce qui veut dire que ce n’est pas impossible, mais pas forcément accessibles à tous, handicap ou non, et qu’il faut accepter cela.
La prise de conscience, pour moi, a été dure, j’ai pris du recul et j’ai réalisé toutes ces situations discriminantes que j’avais vécu, sans jamais me rebiffer, car pour moi c’était normal. J’ai pris conscience de tout ce qui n'était pas normal et j’ai été en colère, en colère contre ses gens m’ayant claqué la porte au nez, contre d’autres profondément validistes, contre cette société discriminante et inaccessible.
Et j’ai créer cette chaîne YouTube pour extérioriser et c’est sans doute la meilleur idée que je n’ai jamais eu car, grâce à cette chaîne YouTube, j’ai pris du recul et je me suis dit que la meilleur façon de faire bouger les choses étaient d’en parler, de sensibiliser, de dédramatiser, sans pour autant oublier la dur réalité que peut être le quotidien d’une personne handicapée.
🟣 L’acceptation
Maintenant, revenons à cette question qui est : à l’heure ou j’écris ces lignes, ai-je totalement accepté mon handicap ?
Ma fierté personnelle me crie de vous répondre que oui car, après tout, qui suis-je pour parler de handicap sans être en paix avec le mien ? Mais comme souvent, rien n’est tout blanc ou tout noir, il y a bien des nuances.
La définition du verbe accepter que me donne Google est « recevoir, prendre volontiers », recevoir voulait dire « être mis en possession de ». Si je résume donc, accepter son handicap voudrait dire prendre volontiers cet handicap et tout ce qu’il implique. En pareil cas, je crains de devoir dire que je n’accepte pas mon handicap, pas totalement. Je suis en paix avec lui comme on peut être en paix avec son corps ou son esprit, mais je n’accepte pas ce qu’implique d’injustice et de discrimination mon handicap.
Je reste aussi profondément convaincue que l’acceptation n’est pas quelque chose de fixe. Notre degré d’acceptation peut varier d’un jour à l’autre, d’une situation à l’autre… Je me dis qu’accepter son handicap à 100%, H24, 7jours/7 est une utopie.
Ainsi s'achève cette vidéo très personnelle et certainement trop longue. Elle ne fut pas simple à écrire et j’espère que vous ne me tiendrez pas rigueur de ma maladresse dans certaines formulations.
Quand je repense au modèle de Kübler-Ross, je me dis que j’y suis bien loin ! Je suis bien passé, en quelque sorte, par le déni et la colère, mais le reste pas du tout. Cette aventure sur YouTube est-elle la troisième étape, le marchandage ? Dans ce cas, peut-être que dans 10 ans j'accepterais totalement mon handicap et ce qu’il implique..
Et vous ? Acceptez-vous votre handicap et tout ce qu’il implique dans votre quotidien ? Ou peut-être êtes vous de ceux disant que le handicap est la meilleure chose qui vous soit arrivé ?...?
N’hésitez pas à témoigner en commentaire, sur YouTube, FaceBook ou sur le serveur Discord.
Je vous fais des bisous et à bientôt une prochaine vidéo ! ♥